PETRÓPOLIS, Aug 29, 2017 / 17:00 pm
Com apoio de católicos em Petrópolis (RJ), a campanha AME Francisco segue promovendo iniciativas a fim de arrecadar recursos para proporcionar a um bebê de um ano e meio o tratamento de 3 milhões de reais de uma doença rara, como a realização de eventos e um pedágio solidário, que acontecerá no dia 10 de setembro.
O pequeno Francisco foi diagnosticado aos três meses de vida com amiotrofia muscular espinhal (AME), uma doença neuromuscular, degenerativa, genética e rara. Esta enfermidade ataca o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir se mover ou mesmo respirar e atinge um em cada dez mil bebês nascidos.
Uma alternativa para o tratamento de Francisco é a medicação denominada Spinraza, a qual já está registrada nos Estados Unidos, na Europa, no Japão e no Canadá. Porém, o seu preço é elevado e as seis doses necessárias para a primeira fase do tratamento custariam cerca de 3 milhões de reais.
No último dia 25 de agosto, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) informou sobre o consentimento do registro do Spinraza no Brasil. Porém, de acordo com o pai de Francisco, Flávio Garrido, "esse foi somente o primeiro passo para a inclusão da medicação no SUS (Sistema Único de Saúde). Ainda temos que aprovar o mesmo no Cmed (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos) e Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS)".
Enquanto isso, para possibilitar ao Francisco o tratamento necessário – sabendo que no caso de crianças, esta doença pode levar ao falecimento até o terceiro ano de vida –, a campanha que busca arrecadar recursos para o bebê (AME Francisco) segue somando apoios e iniciativas.
Uma dessas iniciativas é o pedágio solidário no dia 10 de setembro na praça de pedágio do km 102 (Xerém – Duque de Caxias) da BR 040, para o qual receberam a autorização da concessionária que administra a via, a Concer, restando ser definido apenas onde e como acontecerá a campanha.
Para realizar este pedágio, os organizadores da campanha enviaram à concessionária um ofício que conta com o apoio e assinatura de diversas autoridades religiosas e civis, entre os quais aparece o Bispo da Diocese de Petrópolis, Dom Gregório Paixão.
De acordo com Clarice Boechat, que está empenhada na mobilização em prol do Francisco em Petrópolis, esta "iniciativa surgiu a partir do conhecimento da campanha de um menino chamado Joaquim, em Ribeirão Preto (SP)", que tem a mesma doença e já está em tratamento, "respondendo positivamente".
"Comecei a dar uma estudada sobre como estas campanhas para arrecadação de dinheiro para esse tipo de medicamento no Brasil foram funcionando", declarou. De acordo com ela, na campanha pelo Joaquim, em Ribeirão Preto, a família e os amigos do menino "fizeram uma ação parecida, mas, dentro da cidade".
"Aqui, como estamos em uma cidade bem menor do que Ribeirão Preto, para alcançar o resultado parecido com o que o Joaquim alcançou em um dia, que foi 75 mil reais, resolvemos ampliar a ideia e pensamos em pedir o apoio e a autorização da Concer para fazer esta ação lá no pedágio", afirmou Clarice.
Segundo ela, "a partir do momento que esta ideia surgiu dentro do Encontro de Casais com Cristo (ECC) da Catedral São Pedro de Alcântara, o apoio da Mitra Diocesana, assim que tomaram conhecimento, foi automático".
Este não é o primeiro projeto realizado com apoio da Igreja católica em prol do menino Francisco. No último dia 17 de agosto, foi realizado um chá beneficente no salão paroquial da Catedral de Petrópolis, ao qual, segundo Clarice, "o ECC apoiou em peso".
"Vendeu ingressos, rifas, comprou, compareceu, divulgou..." e, assim, "arrecadamos R$13.455", indicou.
Por sua vez, os pais do menino, Flávio e Daniela Garrido, disseram ficar "muito felizes com toda mobilização dos grupos da Catedral e Petrópolis e em especial da Mitra Diocesana de Petrópolis".
"O apoio e carinho de ambos está sendo muito importante para alavancar toda a nossa campanha. O pedágio na BR 040 irá dar mais visibilidade ainda para a Campanha Ame Francisco".
"Resumiria todo o nosso sentimento hoje com as palavras de São Paulo, pois elas encaixam muito bem no momento que estamos vivendo. 'Por ora subsistem a fé, a esperança e a caridade - as três. Porém, a maior delas é a caridade' (1Cor 13,13)", completou Flávio, ao sublinhar que para sua família "o amor realmente é o melhor sentimento do mundo! É ele que nos move!".
A Campanha AME Francisco conta com uma página, Facebook.com/amefrancisco.
Para ajudar, é possível doar qualquer quantia nas contas bancárias: Banco Itaú - Ag: 2799 / Conta poupança: 06304-1/500 ou Banco do Brasil - Ag: 4560-8 / Conta poupança: 300-x (variação 51), em nome de Francisco Martins Campeão Garrido, CPF:082.274.931-9.
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